Qui sommes-nous ?<\/h2><\/div>Savez-vous que, pour certains types de cancers dits \u00ab rares \u00bb, faute de financement suffisant de la recherche, les traitements n\u2019ont pas \u00e9volu\u00e9 depuis pr\u00e8s de 30 ans ?<\/p>\n
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent tr\u00e8s peu dans la recherche contre les cancers p\u00e9diatriques, faute de rentabilit\u00e9 ?<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Qui sommes-nous ?<\/h2><\/div>Savez-vous que, pour certains types de cancers dits \u00ab rares \u00bb, faute de financement suffisant de la recherche, les traitements n\u2019ont pas \u00e9volu\u00e9 depuis pr\u00e8s de 30 ans ?<\/p>\n
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent tr\u00e8s peu dans la recherche contre les cancers p\u00e9diatriques, faute de rentabilit\u00e9 ?<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
L\u2019association Aidons Marina le sait et agit<\/strong>.<\/p>\nAidons Marina a pour vocation :<\/p>\n
\u2022 de sensibiliser les citoyens<\/strong> \u00e0 la cause des cancers p\u00e9diatriques,<\/p>\n\u2022 de faire conna\u00eetre<\/strong> le manque de moyens allou\u00e9s,<\/p>\n\u2022 de soutenir, aider, d\u00e9fendre<\/strong> les enfants touch\u00e9s par la maladie ainsi que leurs familles,<\/p>\n\u2022 d’encourager et d\u00e9velopper<\/strong> la recherche m\u00e9dicale.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"http:\/\/aidonsmarina-dev.xyz\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Marina-et-ses-soeurs-1024x683.jpg\" "\\"Marina")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Faire un don<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>L'association Aidons Marina<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nL’association est tourn\u00e9e vers des actions de proximit\u00e9, redistribuant l\u2019argent qu\u2019elle re\u00e7oit aux familles d’enfants malades qui vivent parfois des situations difficiles, se retrouvant avec un enfant malade et en situation pr\u00e9caire. La double peine…<\/p>\n
Une de ses missions principales reste aussi d\u2019entreprendre toute action permettant d\u2019informer et de sensibiliser \u00e0 la cause qu\u2019elle d\u00e9fend et ainsi esp\u00e9rer faire \u00e9voluer l’accompagnement et le soutien des familles ainsi que la prise en charge totale des traitements, th\u00e9rapies et appareillages.<\/p>\n
L\u2019association a \u00e9galement pour vocation de collecter des fonds afin de les reverser au b\u00e9n\u00e9fice de la recherche (principalement fondamentale et translationnelle) qui souffre d’un manque de financement flagrant, surtout sur les projets de recherche des cancers dits “rares”.<\/p>\n
Ainsi, de tr\u00e8s nombreuses associations apportent des moyens \u00e0 la recherche mais elles n’ont pas \u00e0 se substituer \u00e0 l’Etat. Certes, des fonds ont \u00e9t\u00e9 obtenus depuis 2018 sous l’impulsion des associations, et en particulier de la f\u00e9d\u00e9ration Grandir Sans Cancer, au travers d’amendements mais il reste encore \u00e0 faire et, en particulier, \u00e0 inscrire ces fonds dans la loi, les rendre p\u00e9rennes.<\/p>\n
Aujourd’hui encore, certains projets de recherche, pourtant bien not\u00e9s, ne sont pas financ\u00e9s, faute de moyens !<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Statuts parus au journal officiel<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nEn m\u00e9moire de Marina, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> a pour but\u00a0:<\/p>\n\n- de soutenir la recherche sur le gliome infiltrant du tronc c\u00e9r\u00e9bral et plus largement sur les cancers p\u00e9diatriques et maladies rares,<\/li>\n
- d\u2019aider financi\u00e8rement, mat\u00e9riellement et humainement les enfants malades et leurs familles dans leur lutte contre la maladie,<\/li>\n
- de soutenir les associations et toutes structures investies aupr\u00e8s des enfants malades.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Les origines de Aidons Marina...<\/span><\/a><\/h4><\/div>\n\n- \u00a02011\u00a0:\u00a0La maladie de Marina\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Marina \u00e9tait une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant\u2026 Marina est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le
\n28 juillet 2012, d\u2019une tumeur au cerveau appel\u00e9e \u00ab\u00a0gliome infiltrant du tronc c\u00e9r\u00e9bral\u00a0\u00bb, diagnostiqu\u00e9e en juin 2011. Marina nous a quitt\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans et demi, apr\u00e8s 13 mois d\u2019un combat perdu d\u2019avance.<\/p>\n
Le plus souvent, cette maladie emporte l\u2019enfant, \u00e2g\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement de 6 \u00e0 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu\u2019en France, 50 enfants en sont atteints chaque ann\u00e9e, et \u2026 50 enfants en d\u00e9c\u00e8dent !<\/p>\n
\n- \u00a02011\u00a0:\u00a0La cr\u00e9ation de l\u2019association AIDONS MARINA\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Aucun traitement th\u00e9rapeutique ne nous est propos\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque (juin 2011) parce qu\u2019il n\u2019en existe pas\u00a0! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu\u2019aucun budget n\u2019est consacr\u00e9 \u00e0 la recherche pour ce type de tumeur ?<\/p>\n
Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalit\u00e9, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont propos\u00e9s, nous cherchons des pistes m\u00e9dicales autres que la m\u00e9decine traditionnelle. C\u2019est dans ce contexte qu\u2019est cr\u00e9\u00e9e l\u2019association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de m\u00e9decines parall\u00e8les.<\/p>\n
\n- \u00a02012\u00a0:\u00a0L\u2019association AIDONS MARINA devient d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Les tentatives de soins n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 concluantes. Et Marina s\u2019en est all\u00e9e… sacrifi\u00e9e au nom d\u2019int\u00e9r\u00eats \u00e9conomiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand m\u00eame, rappelons-le !), n\u2019encourage pas les laboratoires \u00e0 investir dans des projets de recherche.<\/p>\n
Comme une \u00e9vidence, le d\u00e9c\u00e8s de Marina n\u2019a pas mis un terme \u00e0 l\u2019association qui avait \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e pour lui venir en aide initialement. L\u2019association s\u2019est alors donn\u00e9e pour mission de faire conna\u00eetre la situation dramatique en France s\u2019agissant du financement de la recherche des cancers p\u00e9diatriques, de venir en aide aux enfants qui conna\u00eetront le m\u00eame sort et de soutenir d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre, le d\u00e9veloppement d\u2019une recherche ind\u00e9pendante et p\u00e9renne des cancers p\u00e9diatriques rares. Pour cela, une r\u00e9vision des statuts a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e et valid\u00e9e par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>D\u00e9tail des projets & actions<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nEn coh\u00e9rence avec les missions statutaires d\u00e9finies, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> s\u2019organise autour de diff\u00e9rentes actions ou manifestations et lance les programmes suivants :<\/p>\n\n- \u00a0Soutien \u00e0 la recherche et au manque de moyens allou\u00e9s\u00a0<\/strong>:\u00a0une loi<\/strong>\u00a0:<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019association AIDONS MARINA \u00e9tait aux c\u00f4t\u00e9s de l\u2019association EVA POUR LA VIE, \u00e0 Paris, au sein de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale, le 12 juin 2014 afin de pr\u00e9senter ce projet de loi, port\u00e9 par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Pr\u00e9sident de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale.<\/p>\n
L\u2019association AIDONS MARINA profite de tous les moyens m\u00e9diatiques mis \u00e0 sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui d\u00e9fend l\u2019id\u00e9e d\u2019un financement de la recherche au profit des cancers p\u00e9diatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d\u2019une taxe mineure pr\u00e9lev\u00e9e sur la vente des m\u00e9dicaments. Ce projet de loi soutient \u00e9galement le droit \u00e0 une individualisation des traitements.<\/p>\n
Savez-vous que, pour certains types de cancers dits \u00ab rares \u00bb, faute de financement suffisant de la recherche, les traitements n\u2019ont pas \u00e9volu\u00e9 depuis pr\u00e8s de 30 ans ?<\/p>\n
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent tr\u00e8s peu dans la recherche contre les cancers p\u00e9diatriques, faute de rentabilit\u00e9 ?<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Qui sommes-nous ?<\/h2><\/div>Savez-vous que, pour certains types de cancers dits \u00ab rares \u00bb, faute de financement suffisant de la recherche, les traitements n\u2019ont pas \u00e9volu\u00e9 depuis pr\u00e8s de 30 ans ?<\/p>\n
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent tr\u00e8s peu dans la recherche contre les cancers p\u00e9diatriques, faute de rentabilit\u00e9 ?<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
L\u2019association Aidons Marina le sait et agit<\/strong>.<\/p>\nAidons Marina a pour vocation :<\/p>\n
\u2022 de sensibiliser les citoyens<\/strong> \u00e0 la cause des cancers p\u00e9diatriques,<\/p>\n\u2022 de faire conna\u00eetre<\/strong> le manque de moyens allou\u00e9s,<\/p>\n\u2022 de soutenir, aider, d\u00e9fendre<\/strong> les enfants touch\u00e9s par la maladie ainsi que leurs familles,<\/p>\n\u2022 d’encourager et d\u00e9velopper<\/strong> la recherche m\u00e9dicale.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Faire un don<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>L'association Aidons Marina<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nL’association est tourn\u00e9e vers des actions de proximit\u00e9, redistribuant l\u2019argent qu\u2019elle re\u00e7oit aux familles d’enfants malades qui vivent parfois des situations difficiles, se retrouvant avec un enfant malade et en situation pr\u00e9caire. La double peine…<\/p>\n
Une de ses missions principales reste aussi d\u2019entreprendre toute action permettant d\u2019informer et de sensibiliser \u00e0 la cause qu\u2019elle d\u00e9fend et ainsi esp\u00e9rer faire \u00e9voluer l’accompagnement et le soutien des familles ainsi que la prise en charge totale des traitements, th\u00e9rapies et appareillages.<\/p>\n
L\u2019association a \u00e9galement pour vocation de collecter des fonds afin de les reverser au b\u00e9n\u00e9fice de la recherche (principalement fondamentale et translationnelle) qui souffre d’un manque de financement flagrant, surtout sur les projets de recherche des cancers dits “rares”.<\/p>\n
Ainsi, de tr\u00e8s nombreuses associations apportent des moyens \u00e0 la recherche mais elles n’ont pas \u00e0 se substituer \u00e0 l’Etat. Certes, des fonds ont \u00e9t\u00e9 obtenus depuis 2018 sous l’impulsion des associations, et en particulier de la f\u00e9d\u00e9ration Grandir Sans Cancer, au travers d’amendements mais il reste encore \u00e0 faire et, en particulier, \u00e0 inscrire ces fonds dans la loi, les rendre p\u00e9rennes.<\/p>\n
Aujourd’hui encore, certains projets de recherche, pourtant bien not\u00e9s, ne sont pas financ\u00e9s, faute de moyens !<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Statuts parus au journal officiel<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nEn m\u00e9moire de Marina, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> a pour but\u00a0:<\/p>\n\n- de soutenir la recherche sur le gliome infiltrant du tronc c\u00e9r\u00e9bral et plus largement sur les cancers p\u00e9diatriques et maladies rares,<\/li>\n
- d\u2019aider financi\u00e8rement, mat\u00e9riellement et humainement les enfants malades et leurs familles dans leur lutte contre la maladie,<\/li>\n
- de soutenir les associations et toutes structures investies aupr\u00e8s des enfants malades.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Les origines de Aidons Marina...<\/span><\/a><\/h4><\/div>\n\n- \u00a02011\u00a0:\u00a0La maladie de Marina\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Marina \u00e9tait une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant\u2026 Marina est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le
\n28 juillet 2012, d\u2019une tumeur au cerveau appel\u00e9e \u00ab\u00a0gliome infiltrant du tronc c\u00e9r\u00e9bral\u00a0\u00bb, diagnostiqu\u00e9e en juin 2011. Marina nous a quitt\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans et demi, apr\u00e8s 13 mois d\u2019un combat perdu d\u2019avance.<\/p>\n
Le plus souvent, cette maladie emporte l\u2019enfant, \u00e2g\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement de 6 \u00e0 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu\u2019en France, 50 enfants en sont atteints chaque ann\u00e9e, et \u2026 50 enfants en d\u00e9c\u00e8dent !<\/p>\n
\n- \u00a02011\u00a0:\u00a0La cr\u00e9ation de l\u2019association AIDONS MARINA\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Aucun traitement th\u00e9rapeutique ne nous est propos\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque (juin 2011) parce qu\u2019il n\u2019en existe pas\u00a0! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu\u2019aucun budget n\u2019est consacr\u00e9 \u00e0 la recherche pour ce type de tumeur ?<\/p>\n
Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalit\u00e9, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont propos\u00e9s, nous cherchons des pistes m\u00e9dicales autres que la m\u00e9decine traditionnelle. C\u2019est dans ce contexte qu\u2019est cr\u00e9\u00e9e l\u2019association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de m\u00e9decines parall\u00e8les.<\/p>\n
\n- \u00a02012\u00a0:\u00a0L\u2019association AIDONS MARINA devient d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral\u00a0:<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n
Les tentatives de soins n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 concluantes. Et Marina s\u2019en est all\u00e9e… sacrifi\u00e9e au nom d\u2019int\u00e9r\u00eats \u00e9conomiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand m\u00eame, rappelons-le !), n\u2019encourage pas les laboratoires \u00e0 investir dans des projets de recherche.<\/p>\n
Comme une \u00e9vidence, le d\u00e9c\u00e8s de Marina n\u2019a pas mis un terme \u00e0 l\u2019association qui avait \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e pour lui venir en aide initialement. L\u2019association s\u2019est alors donn\u00e9e pour mission de faire conna\u00eetre la situation dramatique en France s\u2019agissant du financement de la recherche des cancers p\u00e9diatriques, de venir en aide aux enfants qui conna\u00eetront le m\u00eame sort et de soutenir d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre, le d\u00e9veloppement d\u2019une recherche ind\u00e9pendante et p\u00e9renne des cancers p\u00e9diatriques rares. Pour cela, une r\u00e9vision des statuts a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e et valid\u00e9e par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>D\u00e9tail des projets & actions<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nEn coh\u00e9rence avec les missions statutaires d\u00e9finies, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> s\u2019organise autour de diff\u00e9rentes actions ou manifestations et lance les programmes suivants :<\/p>\n\n- \u00a0Soutien \u00e0 la recherche et au manque de moyens allou\u00e9s\u00a0<\/strong>:\u00a0une loi<\/strong>\u00a0:<\/li>\n<\/ul>\n
L\u2019association AIDONS MARINA \u00e9tait aux c\u00f4t\u00e9s de l\u2019association EVA POUR LA VIE, \u00e0 Paris, au sein de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale, le 12 juin 2014 afin de pr\u00e9senter ce projet de loi, port\u00e9 par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Pr\u00e9sident de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale.<\/p>\n
L\u2019association AIDONS MARINA profite de tous les moyens m\u00e9diatiques mis \u00e0 sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui d\u00e9fend l\u2019id\u00e9e d\u2019un financement de la recherche au profit des cancers p\u00e9diatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d\u2019une taxe mineure pr\u00e9lev\u00e9e sur la vente des m\u00e9dicaments. Ce projet de loi soutient \u00e9galement le droit \u00e0 une individualisation des traitements.<\/p>\n
Savez-vous que, pour certains types de cancers dits \u00ab rares \u00bb, faute de financement suffisant de la recherche, les traitements n\u2019ont pas \u00e9volu\u00e9 depuis pr\u00e8s de 30 ans ?<\/p>\n
Savez-vous que les groupes pharmaceutiques investissent tr\u00e8s peu dans la recherche contre les cancers p\u00e9diatriques, faute de rentabilit\u00e9 ?<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
L\u2019association Aidons Marina le sait et agit<\/strong>.<\/p>\n Aidons Marina a pour vocation :<\/p>\n \u2022 de sensibiliser les citoyens<\/strong> \u00e0 la cause des cancers p\u00e9diatriques,<\/p>\n \u2022 de faire conna\u00eetre<\/strong> le manque de moyens allou\u00e9s,<\/p>\n \u2022 de soutenir, aider, d\u00e9fendre<\/strong> les enfants touch\u00e9s par la maladie ainsi que leurs familles,<\/p>\n \u2022 d’encourager et d\u00e9velopper<\/strong> la recherche m\u00e9dicale.<\/p>\n<\/div> L’association est tourn\u00e9e vers des actions de proximit\u00e9, redistribuant l\u2019argent qu\u2019elle re\u00e7oit aux familles d’enfants malades qui vivent parfois des situations difficiles, se retrouvant avec un enfant malade et en situation pr\u00e9caire. La double peine…<\/p>\n Une de ses missions principales reste aussi d\u2019entreprendre toute action permettant d\u2019informer et de sensibiliser \u00e0 la cause qu\u2019elle d\u00e9fend et ainsi esp\u00e9rer faire \u00e9voluer l’accompagnement et le soutien des familles ainsi que la prise en charge totale des traitements, th\u00e9rapies et appareillages.<\/p>\n L\u2019association a \u00e9galement pour vocation de collecter des fonds afin de les reverser au b\u00e9n\u00e9fice de la recherche (principalement fondamentale et translationnelle) qui souffre d’un manque de financement flagrant, surtout sur les projets de recherche des cancers dits “rares”.<\/p>\n Ainsi, de tr\u00e8s nombreuses associations apportent des moyens \u00e0 la recherche mais elles n’ont pas \u00e0 se substituer \u00e0 l’Etat. Certes, des fonds ont \u00e9t\u00e9 obtenus depuis 2018 sous l’impulsion des associations, et en particulier de la f\u00e9d\u00e9ration Grandir Sans Cancer, au travers d’amendements mais il reste encore \u00e0 faire et, en particulier, \u00e0 inscrire ces fonds dans la loi, les rendre p\u00e9rennes.<\/p>\n Aujourd’hui encore, certains projets de recherche, pourtant bien not\u00e9s, ne sont pas financ\u00e9s, faute de moyens !<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> En m\u00e9moire de Marina, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> a pour but\u00a0:<\/p>\n Marina \u00e9tait une petite fille pleine de vie, jamais malade. Et pourtant\u2026 Marina est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e le Le plus souvent, cette maladie emporte l\u2019enfant, \u00e2g\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralement de 6 \u00e0 8 ans, en moins de deux ans, dans des circonstances difficiles, insoutenables. Rien qu\u2019en France, 50 enfants en sont atteints chaque ann\u00e9e, et \u2026 50 enfants en d\u00e9c\u00e8dent !<\/p>\n Aucun traitement th\u00e9rapeutique ne nous est propos\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque (juin 2011) parce qu\u2019il n\u2019en existe pas\u00a0! Et pour cause, comment pourrait-il exister un traitement puisqu\u2019aucun budget n\u2019est consacr\u00e9 \u00e0 la recherche pour ce type de tumeur ?<\/p>\n Parce que nous ne pouvons accepter cette fatalit\u00e9, mais sans refuser les traitements palliatifs qui nous sont propos\u00e9s, nous cherchons des pistes m\u00e9dicales autres que la m\u00e9decine traditionnelle. C\u2019est dans ce contexte qu\u2019est cr\u00e9\u00e9e l\u2019association AIDONS MARINA afin de rassembler les dons permettant de tenter de soigner Marina par le biais de m\u00e9decines parall\u00e8les.<\/p>\n Les tentatives de soins n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 concluantes. Et Marina s\u2019en est all\u00e9e… sacrifi\u00e9e au nom d\u2019int\u00e9r\u00eats \u00e9conomiques car son cancer, trop rare (50 enfants par an en France quand m\u00eame, rappelons-le !), n\u2019encourage pas les laboratoires \u00e0 investir dans des projets de recherche.<\/p>\n Comme une \u00e9vidence, le d\u00e9c\u00e8s de Marina n\u2019a pas mis un terme \u00e0 l\u2019association qui avait \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e pour lui venir en aide initialement. L\u2019association s\u2019est alors donn\u00e9e pour mission de faire conna\u00eetre la situation dramatique en France s\u2019agissant du financement de la recherche des cancers p\u00e9diatriques, de venir en aide aux enfants qui conna\u00eetront le m\u00eame sort et de soutenir d\u2019une mani\u00e8re ou d\u2019une autre, le d\u00e9veloppement d\u2019une recherche ind\u00e9pendante et p\u00e9renne des cancers p\u00e9diatriques rares. Pour cela, une r\u00e9vision des statuts a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9e et valid\u00e9e par une parution au Journal Officiel en novembre 2012.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> En coh\u00e9rence avec les missions statutaires d\u00e9finies, l\u2019association Aidons Marina<\/strong> s\u2019organise autour de diff\u00e9rentes actions ou manifestations et lance les programmes suivants :<\/p>\n L\u2019association AIDONS MARINA \u00e9tait aux c\u00f4t\u00e9s de l\u2019association EVA POUR LA VIE, \u00e0 Paris, au sein de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale, le 12 juin 2014 afin de pr\u00e9senter ce projet de loi, port\u00e9 par M. Jean-Christophe Lagarde, ancien vice-Pr\u00e9sident de l\u2019Assembl\u00e9e Nationale.<\/p>\n L\u2019association AIDONS MARINA profite de tous les moyens m\u00e9diatiques mis \u00e0 sa disposition pour communiquer autour de ce projet de loi qui d\u00e9fend l\u2019id\u00e9e d\u2019un financement de la recherche au profit des cancers p\u00e9diatriques par les laboratoires pharmaceutiques au travers d\u2019une taxe mineure pr\u00e9lev\u00e9e sur la vente des m\u00e9dicaments. Ce projet de loi soutient \u00e9galement le droit \u00e0 une individualisation des traitements.<\/p>\n<\/span><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>L'association Aidons Marina<\/span><\/a><\/h4><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Statuts parus au journal officiel<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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<\/i><\/i><\/span>Les origines de Aidons Marina...<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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\n28 juillet 2012, d\u2019une tumeur au cerveau appel\u00e9e \u00ab\u00a0gliome infiltrant du tronc c\u00e9r\u00e9bral\u00a0\u00bb, diagnostiqu\u00e9e en juin 2011. Marina nous a quitt\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans et demi, apr\u00e8s 13 mois d\u2019un combat perdu d\u2019avance.<\/p>\n\n
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<\/i><\/i><\/span>D\u00e9tail des projets & actions<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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